Le Combat de Myla

Nous sommes les parents de Myla, une petite fille de 6 ans pleine de vie, originaire de Pluvigner. Comme beaucoup d’enfants de son âge, elle aime rire, jouer, aller à l’école et pratiquer la gymnastique. Mais depuis juillet 2025, notre vie a basculé.

Ce jour-là, le diagnostic est tombé : notre fille est atteinte de la cystinose, une maladie génétique rare et grave. Nous nous souviendrons toute notre vie de cet instant. Le monde s’est écroulé sous nos pieds. En quelques mots médicaux, notre quotidien a changé à jamais.

La cystinose est une maladie encore trop méconnue. Elle empêche le corps d’éliminer correctement la cystine, une substance qui s’accumule dans les cellules et abîme progressivement plusieurs organes, notamment les reins, mais aussi les yeux, la thyroïde, les muscles et bien d’autres fonctions vitales.

Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement curatif. Les traitements permettent seulement de ralentir la progression de la maladie.

Depuis ce diagnostic, la vie de Myla est rythmée par la maladie. Chaque jour, notre fille doit prendre près d’une trentaine de médicaments, à heures fixes. Notre quotidien est fait de rendez-vous médicaux, de prises de sang, d’analyses et d’examens réguliers. Derrière chaque sourire, il y a un combat invisible que peu de gens imaginent pour une enfant de 6 ans. Et pourtant… Myla reste une petite fille courageuse, forte et lumineuse.

Elle continue d’aller à l’école, de pratiquer la gymnastique, de rire et de rêver comme tous les enfants. Sa force nous impressionne chaque jour et nous donne le courage d’avancer à ses côtés.

Face à cette épreuve, nous avons décidé de transformer notre douleur en action en créant l’association “Le Combat de Myla”. Notre objectif est de faire connaître la cystinose, soutenir la recherche médicale et apporter de l’espoir aux familles touchées par cette maladie rare.

Aujourd’hui, nous lançons un appel à la solidarité. Chaque don, chaque partage, chaque geste compte. Les fonds récoltés permettront de soutenir la recherche, seul espoir pour qu’un jour un traitement curatif voie le jour, et de continuer à nous battre pour offrir à Myla et aux autres enfants/adultes malades un avenir meilleur.

Derrière la maladie, il y a notre fille. Derrière son sourire, il y a un combat quotidien.
Et derrière notre combat, il y a l’espoir… celui qu’un jour, la cystinose ne soit plus une fatalité.