Rire de Lange

2, rue Per Jakez Hélias
56310 Pluméliau-Bieuzy
riredelange@gmx.fr– 0623946787

Alexis a 7 ans, il est polyhandicapé à vie par le cumul d’une paralysie cérébrale liée à sa naissance en grande prématurité et d’un retard général de croissance dû à une mutation génétique rare identifiée, le syndrome Cornelia DE LANGE.

Dès ses 3 ans, il a été orienté pour ses retards de développement vers le centre d’action médico-sociale (CAMSP) de Pontivy. Nous l’y amenions pour des séances hebdomadaires d’orthophonie, de kinésithérapie et de psychomotricité, et nous étions conseillés par une ergothérapeute pour le choix de ses premiers matériels adaptés.

Il a été accueilli 2h par semaine à la crèche intercommunale. Peu avant ses 4 ans, dès que la mutation génétique nous a été annoncée, il a été admis au centre de rééducation fonctionnelle à Ploemeur sur 3 journées complètes en hôpital de jour.

Il y bénéficie d’un accompagnement global encore plus intensif avec notamment des séances complémentaires de rééducation neurovisuelle et d’exercices ludiques par une éducatrice jeunes enfants. Il va désormais en taxi TPMR du lundi au jeudi.

La paralysie cérébrale ne lui donne pas la capacité de coordonner ses gestes car ses muscles sont en permanence tendus : il lui faut être maintenu par un corset rigide en journée, se déplacer uniquement dans un siège coque sur mesure dans un fauteuil roulant et dormir dans une mousse de nuit moulée spécialement pour lui. Il a des difficultés de déglutition, raison, entre autres, de la pose de gastrostomie pour son alimentation intégrale. Il faut surveiller en permanence les fausses routes salivaires pour ne pas infecter et affaiblir ses poumons.

Nous savons qu’il aime la musique mais on ne sait pas ce qu’il entend réellement et il porte des lunettes, mais on ne sait pas vraiment ce qu’il voit ! Nous l’emmenons au minimum une à deux fois par an chez les médecins spécialistes (ophtalmologue, neuropédiatre, ORL, gastro-pédiatre, pneumo pédiatre, endocrinologue, dentiste spécialisé handicap), sa santé est en général correcte grâce notamment à ce rigoureux suivi médical.

En dehors de tout cela, il reste un enfant avec son petit caractère, hypersensible, il va devoir apprendre à vivre avec la maladie et ses contraintes.

Il devra faire face à des difficultés majeures à surmonter pour lui assurer des conditions de vie adaptées :

  • Un fauteuil roulant sera nécessaire dans le temps,
  • Un véhicule adapté pour ses déplacements,
  • Des aménagements pour son autonomie et son confort au quotidien.

Nous avons pour projet :

  • Trouver un logement adapté PMR accessible en minimum une chambre,
  • Aménager ce logement afin qu’il puisse évoluer sereinement,
  • Trouver une solution de vie proche de l’école et des structures médicales,
  • Accompagner la famille dans ce parcours difficile.

À moyen et long terme, l’association “Rire de Lange” envisage de proposer un projet d’accompagnement et de soutien matériel et moral pour les enfants atteints de maladies rares et/ou en situation de handicap à Madagascar.