Mois : avril 2025

Sabira est une jeune étudiante à l’UBS de Lorient, atteinte de la Maladie de Charcot Marie Tooth (CMT), une maladie neuro-musculaire qui touche principalement les nerfs périphériques , la jeune fille, éprouve de plus en
plus de difficultés à la marche et s’aide depuis peu d’une canne ; de plus un manque de sensibilité et de tonus ne lui permet plus d’écrire avec un stylo, Sabira utilise un
ordinateur pour sa prise de note depuis le lycée.
L’association Un Coup de Pouce pour Sabira, créée en 2023 à travers différentes actions et évènements (marché de Noël, brunch solidaire, vente de plantes …), tente de récolter des fonds pour acheter du matériel ergonomique, mais c’est surtout avec les dons de différentes associations qu’elle peut financer les plus
gros aménagements.
“Notre objectif est que Sabira puisse vivre “normalement”, l’association doit lui apporter ce qu’elle a besoin pour cela, cela passe d’une aide à l’ouverture de
boîte, une chaise ergonomique, ou encore une table assis debout mais aussi, dans l’avenir à l’aménagement d’unappartement pour un maximum d’autonomie”.
Facebook : Association Un coup de pouce pour Sabira
Mail : uncoupdepoucepoursabira@gmail.com

Contact : 06 47 43 63 74 – denislemoing1@orange.fr

Maëlys est née avec les rétines froissées et un nystagmus, ce qui a été découvert après sa naissance. Suite à des analyses génétiques, nous avons découvert qu’elle est porteuse d’une anomalie dans le gène Kif 11 qui est rare. Cette anomalie entraîne, selon les personnes, une microcéphalie, avec ou sans choriorétinopathie, pouvant aussi être associés à un lymphoedème et des troubles des apprentissages. On nous a évoqué 25 familles dans le monde.

Maëlys a une microcéphalie (tour de tête petit), une anomalie choriorétinienne (rétines froissées), une cataracte, un lymphoedème (dessus du pied un peu
gonflé), elle est de petit taille (en dessous de courbes de son âge) et a des retards dans ses apprentissages.
Elle a été opéré des yeux quand elle avait 6 et 8 mois pour tenter d’aplatir ses rétines. A ce jour, il n’existe pas d’autres opérations possibles. Elle est malvoyante sévère. Maëlys est suivie par un service spécialisé pour déficients visuels sur Auray depuis l’âge d’un an. Elle a des prises en charge hebdomadaire, à l’école, au domicile et en libéral (psychomotricienne, un orthoptiste, une enseignante
spécialisée, instructeur en locomotion, orthophoniste). Nous l’accompagnons aussi aux rendez-vous médicaux réguliers (ophtalmologue, ORL, pédiatre, génétique…). Elle est scolarisée au sein d’une école proche de notre maison avec un accompagnement par une AESH à temps plein et sur le temps de la cantine.
Elle est très attirée par la musique depuis son tout jeune âge. Elle est très curieuse et questionne toujours pour connaître son environnement. Elle est toujours souriante. Elle a besoin de stimulation au quotidien et d’une aide physique.
Elle s’oriente vers l’apprentissage du braille. Elle teste l’utilisation d’une canne banche pour favoriser ses déplacements. Nous souhaitons adapter notre maison afin de lui offrir une chambre et salle de bain en rez de chaussée adaptées à son handicap (car toutes nos chambres sont à l’étage) pour un mieux être pour elle chez nous et favoriser son quotidien pour travailler son autonomie sur du long
terme.
En juin 2024, nous avons créée l’Association “Le Kif de Maëlys” avec pour objectifs de :

• Soutenir Maëlys dans son quotidien et dans les aménagements qui lui sont nécessaires en lien avec sa déficience visuelle.
• Sensibiliser à la déficience visuelle.
• Aider d’autres enfants déficients visuels, dans leur quotidien.